Nowy portal onkologiczny wesprze pacjentów

Niedawno uruchomiony został serwis internetowy onkologia.pacjent.gov.pl.  To pierwsze w Polsce źródło wiedzy onkologicznej stworzone z myślą o tym, by w jednym miejscu zgromadzić przystępne, sprawdzone i aktualne informacje. Czym jest ten portal i w jaki sposób może okazać się przydatny dla pacjenta?

Portal łączy wiedzę medyczną z praktycznymi wskazówkami i dostępnym językiem. Porządkuje najważniejsze zagadnienia – od profilaktyki i diagnostyki, przez możliwości leczenia, aż po powrót do codziennego funkcjonowania. To narzędzie, które ułatwia zrozumienie i zachęca do świadomego podejścia do tematyki zdrowia. Serwis onkologia.pacjent.gov.pl to przestrzeń, która pozwala spokojnie zapoznać się z tym, co ważne – bez chaosu, bez skrótów, bez konieczności samodzielnego przeszukiwania dziesiątek źródeł.

Dlaczego powstał ten portal

Serwis onkologia.gov.pl to część realizacji Narodowej Strategii Onkologicznej 2020-2030, która zakłada nie tylko rozwój systemu leczenia, ale też poprawę jakości komunikacji i edukacji zdrowotnej. Za treści i realizację odpowiedzialny jest zespół profesjonalistów między innymi  z Narodowego Instytutu Onkologii imienia Marii Skłodowskiej-Curie – Państwowy Instytut Badawczy w Warszawie, we współpracy z organizacjami pacjenckimi, które najlepiej  znając perspektywę pacjenta, wniosły swoje doświadczenie i ekspertyzę.

Celem portalu jest:

• zapewnienie dostępu do sprawdzonych, przystępnych informacji,
• stworzenie bezpiecznej przestrzeni dla pacjentów, bliskich i specjalistów,
• przeciwdziałanie dezinformacji i chaotycznym poszukiwaniom w sieci,
• wzmocnienie poczucia sprawczości i kontroli u osób dotkniętych nowotworem.

Do kogo adresowany jest portal

Portal powstał z myślą o bardzo różnych użytkownikach – ich emocjach, poziomach wiedzy i punktach, w których się aktualnie znajdują:

• Osoby zdrowe, zainteresowane profilaktyką znajdą jasne informacje, kiedy i gdzie mogą upewnić się o swoim stanie zdrowia oraz otrzymać sprawdzone informacje, jak zminimalizować ryzyko zachorowania
• Osoby z podejrzeniem choroby znajdą tu jasne instrukcje, gdzie się zgłosić, jak się badać i co oznacza karta DiLO.
• Pacjenci po diagnozie otrzymają zrozumiałe informacje o leczeniu, skutkach ubocznych, wsparciu psychologicznym i prawach.
• Osoby po zakończonym leczeniu znajdą treści o stylu życia, rehabilitacji, lęku przed nawrotem i powrocie do pracy.
• Rodzina i bliscy pacjenta mogą liczyć na osobną sekcję ze wskazówkami, jak zdrowo i bezpiecznie wspierać chorego .
• Specjaliści medyczni i pracownicy organizacji otrzymają dostęp do materiałów edukacyjnych, standardów leczenia i narzędzi do pracy z pacjentem.

Co pacjent znajdzie na portalu

Pacjent znajdzie przewodniki krok po kroku, kompendium chorób nowotworowych, wsparcie emocjonalne, informacje na temat stylu życia i powrocie do codzienności oraz materiały do pobrania, z których będzie mógł bezpłatnie skorzystać.

Mapa do poruszania się w świecie leczenia onkologicznego

Rozmowa o chorobie nowotworowej może powodować lęk. Na portalu omawiane są rzeczowo i praktycznie wszelkie aspekty tego tematu. W dziale Podejrzenie choroby nowotworowej wskazane jest, na co zwrócić uwagę, jakie symptomy sugerują konieczność dalszej diagnostyki, oraz jak przygotować się do rozmowy z lekarzem i zrozumieć wyniki.

W dziale Diagnoza wspólnie można przejść przez całą ścieżkę diagnostyczną – od wydania Karty Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego (DiLO) do diagnozy. Pacjenci znajdą tu też wskazówki, jak radzić sobie z czasem oczekiwania na wyniki i gdzie szukać wsparcia psychologicznego, jeśli stres stanie się przytłaczający. 

Z kolei w dziale Codzienność w trakcie leczenia pacjent dowie się wszystkiego na temat wyboru drogi leczenia. Dowie się, jak wybór terapii zależy od typu, stopnia zaawansowania i lokalizacji nowotworu oraz ogólnego stanu pacjenta. Opisana jest także  codzienna organizacja terapii, w tym jak zadbać o komfort fizyczny i emocjonalny pacjenta, a także jak odbudować siły po zakończeniu leczenia.

W dziale Opieka paliatywna można znaleźć informacje na temat terapii skupionej na kontroli objawów i poprawie jakości życia w zaawansowanych przypadkach, zaś w dziale Po zakończeniu leczenia znajduje się między innymi rozbudowana sekcja dotycząca rehabilitacji, w tym prehabilitacji.

Ostatni dział to Wsparcie i pomoc. Tutaj omawiane są wszystkie aspekty –  od finansowych, takich jak pomoc społeczna, po wsparcie emocjonalne. Pacjenci znajdą tutaj także bazę organizacji wspierających pacjenta. 

Pomoc psychologiczna

Pomoc psychologiczna to ważna część leczenia onkologicznego. Choroba nowotworowa wpływa nie tylko na ciało, ale też na psychikę pacjenta. Diagnoza, terapia i zmiany w codziennym życiu mogą wywoływać silne emocje, takie jak: lęk, smutek, złość, poczucie bezradności. Radzenie sobie z tymi uczuciami i ich zrozumienie jest bardzo ważne. Pomaga to zachować równowagę psychiczną i poprawić jakość życia w trakcie choroby. Wsparcie psychologiczne może pomóc pacjentom: lepiej zrozumieć swoje emocje, nauczyć się technik radzenia sobie ze stresem, poprawić komunikację z bliskimi, a także odnaleźć nowe sposoby na radzenie sobie z trudnościami.

Informacje na temat profilaktyki

Tak, ważnym elementem jest kompleksowy przewodnik po profilaktyce chorób nowotworowych. To wiedza, jak dzięki prostym, popartych badaniami naukowymi zasadom można znacząco obniżyć ryzyko zachorowania. Nacisk położony jest także działania prewencyjne, które warto wprowadzić już dziś (profilaktyka pierwotna), jak i sposoby na wczesne wykrycie zmian nowotworowych (profilaktyka wtórna), obejmujące bezpłatne programy badań przesiewowych w Polsce: mammografię, cytologię oraz kolonoskopię.

Pacjent może zapoznać się także z najnowszymi rekomendacjami Europejskiego Kodeksu Walki z Rakiem – 12 zasad, które każdy może wdrożyć w codziennym życiu, aby chronić siebie i bliskich. Dowie się jak dbać o zdrową dietę, aktywność fizyczną, unikać szkodliwych substancji (np. dymu tytoniowego czy nadmiernego promieniowania słonecznego) oraz kiedy warto skonsultować się z lekarzem w związku z obciążeniem genetycznym.

Oddzielną część twórcy portalu poświęcili profilaktyce nowotworów skóry – znajdują się tu zalecenia Światowej Organizacji Zdrowia dotyczące ochrony przed promieniowaniem ultrafioletowym oraz zasady samobadania znamion.

W jaki sposób pacjent może zasięgnąć informacji o nowym portalu, a także o leczeniu onkologicznym

Po pierwsze strona internetowa: onkologia.pacjent.gov.pl . Po drugie: Bezpłatna Infolinia Onkologiczna. Ta infolinia działa całą dobę, 7 dni w tygodniu. Można tu uzyskać informacje o diagnostyce, leczeniu oraz wsparciu psychologicznym. Jej numer to: 800 190 590.